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病请描述： （江苏盐城阜宁）王长杰医生原创文章 我所撰写的以下部分内容， 很多的内容知识有时也并不为人所知的内容，希望能帮助到各地子宫腺肌症患者们！ 一、达非林：通用名称：注射用醋酸曲普瑞林 注射用醋酸曲普瑞林可用于子宫内膜异位症，曲普瑞林持续用药可抑制雌二醇的分泌，从而使异位的子宫内膜组织处于休息状态。：应在月经周期的第1-5天开始治疗。一次1支，每4周注射一次。 根据发病时严重程度以及治疗过程中临床指标的变化（包括功能和器质指标）而定。原则上，一个疗程应至少4个月，至多6个月。建议不要使用曲普瑞林或其他GnRH类似药物进行第二个疗程的治疗。 【不良反应 】妇女：治疗初期，由于血浆雌二醇水平一过增高，出现子宫内膜异位症症状（盆腔痛、痛经）加重，1-2周后小时。第一次注射后一个月可能出现子宫出血。该药物用于治疗女人不孕症时，联合使用促进腺激素可造成卵巢过度刺激，有可能出现卵巢肥大、盆腔痛和/或腹痛。治疗过程中，最常报导的不良反应如潮热、阴@----道干燥、夫妻生活下降、困难与垂体-卵巢轴阻断有关。罕有头痛、关节痛和肌肉痛的报导。报导有过敏反应，如荨麻疹、皮疹、瘙痒。罕见有Quincke水肿（昆克水肿）发生。一些患者出现恶心、呕吐、体重增加、高血压、情绪紊乱、发热、视觉异常、注射处疼痛。长期使用GnRH类似物可引起骨质流失，有致骨质疏松的危险。最初的腺刺激有可能引起yd的少量出血，需要用醋酸甲羟孕酮或环丙孕酮醋酸酯治疗。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 高昂的价格，最低每针1700元，还有其它医院是2200元/针。如果连续打四针，那么就是最低6800元。副作用很严重，各地子宫腺肌症患者的共同反映，很多副作用令这些曾经用过的子宫腺肌症痛不欲生，后悔当初不轻信主诊医生的推荐来尝试这痛苦的选择。另外突出的一个问题就是，有不少患者用了这个药后的疗效并没有达到推荐医生所言的疗效，复发率较高，一部分患者复发后的病情更严重，子宫仍旧持续增大，内膜增厚，腹痛加重。这些信息反映，也在提醒着我们临床医生慎重用药，不必在患者面前过分宣传它的神奇作用，毕竟是一种高级激素，万不得已才能给患者应用。作为患者有时并不一定听信医生，多咨询一些专业的医生和学习一些知识，然后再选择这种方案。如果病情达到非得要用它时，建议在用药期间，同时配合中药来减少达非林的一此良反应，同时也能提高它的效果等方面，有着积极的价值和意义。 二、内美通：通用名称是孕三烯酮胶囊,它是一种人工合成的三烯19去甲甾类化合物，具有激素和抗激素的复杂特征，能抑制排卵及抑制子宫内膜发育。【不良反应】：治疗最初几周内偶见点滴出血。体重增加。痤疮，常见脂溢性皮炎。其它副作用：潮热，乳@--房缩小，神经过敏，头痛，痉挛性疼痛，轻度消化失调。多毛症和声音的变化少见。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 目前很多医生都爱开这个孕三烯酮胶囊，它的副作用也是较为严重的，特别对肝肾功能，多数患者在服用一到二个月内出现肝功能异常。它的价格也是一个子宫腺肌症患者的沉重负担，而它实际的临床疗效并没有如它在有关文献资料或宣传上有那么高的神奇作用，也远远没有达到推荐此药的主诊医生所称的快速治疗效果！这点已经被很多子宫腺肌症患者所亲身验证。虽然有一部分患者的病情得到缓解，但是但它耐药的可能大幅增加，并且在服用期间还会出现病情的变化。特别是大部分腺肌症患者服用后，出现最多的面前出现大量痤疮，这点是所有爱美女人最切忌，最怕的！ 三、复方醋酸棉酚片：每天一片，30天为一个疗程，常规为≤6程，很多在就医的子宫腺肌症患者反映，她们很多人都服用了几个月，花费了大量钱财，最终只有极少数患者见到明显疗效，所以说根据临床情况来看，它的实际疗效，并没有达到它在媒体上或期刊文章上所宣传有那么高、那么神奇的疗效！它的每合价格是很昂贵的！【不良反应】：可有低钾血症、肌无力、食欲减退、恶心、呕吐等胃肠道反应以及心悸及肝功能轻度改变；可引起绝经的更年期症状出现，闭经、夫妻生活减退、潮热、皮肤瘙痒、出汗等。 【患者的反映和笔者（王长杰医生）的总结】 根据它的公布文献资料来看，它声称对子宫腺肌症的疗效有着神奇而又很高的疗效，并且有权威的专家和研究机构来证实此药有满意的治疗突破价值。后面就是摘自他们的宣传：“在临床推广应用研究中，经北京大学人民医院、北京301解放军总医院、北京中日友好医院、第四军医大学西京医院多年临床观察该药表明：复方醋酸棉酚片治疗人流后出血、上环出血有效率100%，是全世界唯一的妇科特效止血药；治疗子宫内膜异位症的有效率100%；功能性子宫出血有效率96.8%；子宫肌瘤有效92.81%，子宫肌瘤明显缩小者占81.4%。中外著名药物专家及妇科专家，对德复方醋酸棉酚片治疗妇科疾病的临床效果给予了高度的评价。另外，该产品不具激素样作用，副作用小，药物活强，用量小（1片/天），日平均价格低，非常值得在临床中推广使用。（摘自《医药经济报2007-5-14，5版）”这一小节是我——王长杰医生复制于百度上的百科词条。这药的疗效真有这么高的疗效吗？？？可能吗？反正我所得到的患者反馈根本没有这么神奇的疗效率！！！患者服此药的时间要较太长才能看出是否有疗效，而且价格并不便宜，一般的患者无法来承担这么长服药时间，即使有这个能力来承受，还前途渺茫，甚至无法看到是否有疗效呢！最终很多子宫腺肌症或包括其它妇科病的患者无法达到宣传资料所称“复方醋酸棉酚片的研制成功和临床应用，无疑成为妇科疾病治疗史上划时代的创举。” 四、妈富隆：通用名：去氧孕烯炔雌醇片。【禁忌】 有下述任一情况者禁用：有或曾有血栓（静脉或动脉）、栓塞前驱症状（如心绞痛和短暂脑缺血发作）、存在一种严重的或多个静脉或动脉血栓栓塞的危险因子、伴血管损害的糖尿病、严重高血压、严重异常脂蛋白血症、已知或怀疑的激素依赖的生殖器官或乳腺恶性肿瘤、肝脏肿瘤（良或恶都不能用）、有或曾有严重肝脏疾病、肝脏功能未恢复正常、不明原因的阴@-----道出血、已妊娠或怀疑妊娠、哺乳期妇女。【不良反应】： 通常在使用复方口服避孕药的开始几个周期时会出现一些轻度的反应，可引起发胖，痤疮、恶心、头痛、乳@--房胀痛以及在月经周期中出现点滴的出血。一些较为少见的不良反应包括：呕吐、情绪抑郁；不能耐受隐形眼睛；阴@-----道分泌物改变；各种皮肤不适（如皮疹）；体液潴留；体重改变；过敏反应；夫妻生活的改变。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据各地病人的反馈来看，妈富隆这个药，并不能达到治疗子宫腺肌症或子宫腺肌瘤目的，很多病人乱轻信推荐的医生或病人的介绍而服用，它并且有很多禁忌方面，这些并没有引起所用药患者的注意和警惕！如果要服用这个，也建议患者同时配合中药来减少它引起的一些不良反应，同时也能提高药物的效果等方面，有着积极的意义和价值。 五、曼月乐：优点：曼月乐的作用： 一是避孕；二是对月经流量大的女人带来福音；三是未婚女人也可用，从未生育的女人，也可避免意外怀孕及堕胎并发症。防止盆腔感染、子宫内膜异位、降低宫外孕、有效控制月经流量、缩短出血天数、治疗月经过多、痛经等。可能出现暂时不来月经，介于3至5个月，但不影响卵巢的功能，引起子宫内膜暂时的萎缩，抑制增长；有时候每次月经来2至3天。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据各地少部分子宫腺肌症患者的使用来看，绝大多数患者的阴/道少量出血达到数月、甚至半年时间才能慢慢适应，还有一些身体变肥胖等身体的不良反应。其中有一部分患者使用这个环后，月经的流量并没有带来所称的福音，反之，月经的经量格外增多！！！另外就是不少腺肌症患者使用这个环后，感觉身体极端不适，而不得不取出！所以如果考虑安置这个环，那么则建议同时配合中药内服或者使用最近一年的医学文献资料所提及的“弓箭”腹部给药方式来降低曼月乐带来的一些不良反应或也能提高效果！ 六、米非司酮（又称息隐）： 【用法与服法】月经来潮后5天内开始服用米非司酮，或在月经干净后也可以直接服用，不必拘泥于月经来潮后5天内开服用这个形式。空腹或进食2小时后服用，一天一次，每次一片，以后不间断连服3个月。【安全指标及副作用反应情况】当月经出现闭经占整个服用药物患者的80%，用药期间阴@---道不规则少量流血占整个服药患者的25%，如果持续出血超过15天，则行诊断刮宫加服用抗生素一周后血止，肝功能异常者占15%，仅ALT轻度升高，给予保肝治疗的好转，腰胀占8%，乳腺痛占6%，服胀、腹泻占5%，前面的情况停药后都可以消失。【不良反应】1. 部分患者服药后，有轻度恶心、呕吐、眩晕、乏力和下腹痛，肛门坠胀感和子宫出血。 2. 个别妇女可出现皮疹。3.部分病人有轻度出汗、潮热、小关节和下腹痛。 【禁忌症】1. 对本品过敏者。 2. 心、肝、肾疾病患者及肾上腺皮质功能不全者，此类患者严禁服用！！！ 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据临床应用来看，这个药的副作用较相对以上西药激素来看，副作用较少且轻，值得使用。但是从各地的子宫腺肌症患者的反馈来证明，单独用米非司酮的疗效并不好，且停药后的反复率极高，甚至病情进一步加重！如果配合专业医生的良好中药配方或最近一年的医学文献资料所提及的“弓箭”腹部给药方式来保守治疗，那么可以明显降低这点不足之处。 七、散结镇痛胶囊： 龙血竭、三七、浙贝母、薏苡仁。【不良反应】：1 偶见皮肤瘙痒、烦热、口渴、便秘、胃脘不适、头晕、恶心、腹泻、皮疹、心悸、皮肤多油、多汗，一般不影响继续治疗。 2 偶见转氨酶、尿素氮轻度升高，心电图改变，尿中出现红细胞，目前尚不能肯定是由于药物所致 八、桂枝茯苓胶囊：只有四味中药，它们是 桂枝、茯苓、桃仁、白芍、牡丹皮。 九、丹莪妇康煎膏【处方】 紫丹参450g 莪术250g 竹叶紫胡250g 三七150g 赤芍250g 当归250g 三棱175g 香附150g 延胡索175g 甘草100g 蜂蜜(炼)100g 炼糖165g 山梨酸钾3g ─ 制成 1000g 最后对以上散结镇痛胶囊、桂枝茯苓胶囊、丹莪妇康煎膏这三种中成药一起【患者的反映和王长杰医生的总结】：先说散结镇痛胶囊 主要的作用是软坚散结，化瘀定痛，所以不少各地子宫腺肌症患者经常被当地医院的医生推荐服用这个药，可是服用后第一个月的确有明显的止痛效果，以后这种疗效让身体逐渐适应，而没有多大作用了。更重要的是绝大部分子宫腺肌症病人即使服用超过半年的这种药，也没有让子宫数据缩小或腺肌瘤变小！这在一些医生所称的神奇疗效也不存在！另外，不少病人服用后胃痛、身体变得更加虚弱，甚至服用后月经量增多，而无法继续坚持服用。看来，它的配方中明显都是损耗人体真气。再言桂枝茯苓胶囊，它的说明书上所称它是现代医学临床广泛用于子宫肌瘤，慢性盆腔炎及其包块、子宫内膜不规则剥脱之功血，子宫内膜异位症，卵巢囊肿、痛经等。并声称临床验证结果表明：治疗痊愈率为28%，愈显率为60%，总有效率为96%。而很多求诊的子宫腺肌症患者们反映，她们花费了千元服用一个疗程三个月后的实际情况并没有如说明书所称那么高的疗效！！能否还这样继续服用才能有一线希望得到前面所宣称的那么高疗效？？？最长的患者也有服用一年时间，也没有将自己的子宫缩小。所以说请所有的子宫腺肌症患者在当地诊断后，如果主诊医生要开桂枝茯苓丸给您时，需要慎重选择服用它，因为临床中和实验的结果有很大区别，希望这点也请患者们慎之又慎！！说明它对子宫腺肌症的疗效是并不是很高！最后再说丹莪妇康煎膏，据一些子宫腺肌症患者反映，她们经当地医生推荐服用了这个中成药，一些患者服用期间，越服用则病情越加重！（最长的病人竟然服用了一年时间！） ，经查看这个中成药的配方后才恍然大悟，难怪子宫腺肌症患者一些病人越服用则病情越加重，它的配方中加入了不少量的蜂蜜！！蜂蜜则是子宫腺肌症病人最严禁食用的！！蜂蜜它能增加体内雌激素的形成而有可能增加，特别是对子宫腺肌症患者则绝对不能长期服用蜂蜜。所以说这个中成药在王长杰来看，子宫腺肌症患者在选择时，也要慎重考虑和选择。如果前面的三类中成药一般在服用二到三个月，不能较好的改善子宫腺肌症临床症状或病情，则建议停止服用，可以考虑更换药物，二是考虑同时配合西药激素类。 目前，临床上对于并不严重的子宫腺肌症病情，王长杰医生运用单纯的中医中药来尝试，比如中药奇方汤剂22天配合7天止痛中药汤剂来尝试，如果症状有明显的改善，则继续用单纯的这中药方案，反之，则考虑配合西药激素来做最后的中西药保守治疗的尝试二到三个月，再不能很好的改善病情，那么则考虑选择手术来治疗。 作为最新加入到健康号的一位探讨子宫腺肌症数十年的临床医生，以上所提供的只是我在这二十余年中所整理及体会和心得，我建立子宫腺肌症知识宝库内的所撰写出来众多腺肌症方面的文章，只让子宫腺肌症患者了解，希望能帮助到病人，也算一件好事！也欢迎各地子宫腺肌症患者来咨询或关注。谢谢您的浏览！ 最后，再一次感谢审核员及网管们的辛勤劳动和付出！ 作者简介：王长杰医生，江苏盐城阜宁县人，从事中医临床工作三十余年，专业探讨气血不足、痛经、子宫腺肌症、胃肠病等领域长达二十余年。二个中药配方曾获得中药发明专利证书，二个中药配方被列为省级首批保护项目之一。在此期间，撰写了二百余篇原创网络文章，并制作近百个关于这些方面的医学小视频。王长杰医生入驻平台，将继续撰写并发表探讨这些方面的原创文章。
子宫腺肌症知识宝库 2025-01-30阅读量1.3万
病请描述：一、概述： PFAPA（periodic fever，aphthous stomatitis，pharyngitis，and adenitis，PFAPA）综合征是一种原因不明的慢性病，主要表现为反复或周期性发热，常伴有咽炎、阿弗他口炎和/或淋巴结炎。一般从儿童早期（1-4岁）开始发作，大多数患者会在10岁前停止发作，但少数发作可持续至成年。 二、发病机制： PFAPA发病机制尚未完全阐明，环境因素被认为在该综合征发病中起着重要作用。部分PFAPA病例可有家族聚集性，但对家族性病例进行基因组学分析并未发现有意义的单一基因突变。另有一些队列研究发现，与复发性阿弗他口炎和白塞病综合征相关的几个基因组非编码区共有突变也与PFAPA综合征密切相关。 三、临床表现： PFAPA综合征最特征性的表现是周期性发热（发热时体温38.5℃-41℃，每2-8周规律发作1次，每次病程持续3-7天），通常可以预测下次发作时间。其他主要表现包括咽炎、阿弗他口炎及颈部淋巴结肿大。PFAPA患者咽炎可呈渗出性改变，也可伴有扁桃体炎。40-80%患者在发作期间出现阿弗他口炎，表现为唇或颊粘膜的溃疡，偶尔见于咽部。60%-100%患者同时有颈部淋巴结炎，肿大的淋巴结常有压痛。同时，PFAPA发作前或发作期间可有畏寒、疲倦、腹痛、呕吐、头痛或关节痛等非特异性症状，但患儿的生长发育不受影响。 图1 PFAPA患者阿弗他口炎和咽炎 四、实验室检查： PFAPA综合征目前无诊断性实验室检查。发作期可有血常规白细胞增多、中性粒细胞增多、C反应蛋白升高和血沉增快，发作间期以上指标恢复正常。 五、诊断： PFAPA综合征目前尚无公认的诊断标准，仍是基于临床的排除性诊断。1989年发布的PFAPA综合征诊断标准包括以下几点： 1.儿童期早期发病； 2.规律的反复发热发作； 3.发作期至少伴有其中一种特征：阿弗他口炎、咽炎和/或颈部淋巴结炎； 4.患儿在无症状发作间期正常生长，没有症状，实验室检查结果正常； 5.发作期未见呼吸道感染体征，并排除了周期性中性粒细胞减少症、其他已知的周期性发热综合征、免疫缺陷或自身免疫性疾病。 除此之外，接受口服糖皮质激素治疗（1-2剂）后几小时内症状(发热和咽炎)缓解也可作为临床诊断PFAPA的依据。 六、治疗： 在发作开始时给予单剂量的糖皮质激素 (1–2 mg/kg) 或可以在几小时内快速缓解发热，而咽炎、阿弗他溃疡和颈部淋巴结肿大需要更长时间缓解。如果一剂不能有效缓解发作，则可在第二天给予第二剂糖皮质激素。秋水仙碱和西咪替丁可以用于预防PFAPA发作，有助于延长发作间隔时间。扁桃体切除术可以用于对内科治疗(糖皮质激素联合或不联合预防性治疗)无效或发作频率严重干扰生活的患者。
王汉久 2024-11-25阅读量5729
病请描述：发烧本是再常见不过的病症，我以为医生们对发烧了若指掌，闭着眼睛都能诊断开药。直到女儿生病了我才知道，原来有个医学术语叫做“不明原因的发热”，面对旷日持久的发烧，原来医生也可以束手无策。 一、是细菌还是病毒？都不是…… 女儿在德国出生，1岁5个月大的时候，一直很健康的她，第一次生起了病。那时她刚上托儿所，像是在那里感染了什么感冒病毒，发烧、流鼻涕。我们先是带女儿去了儿科诊所，一些基本的检查之后，诊所医生说普通感冒不需要特殊治疗，吃退烧药，3天就好了。 医生还是相当负责的，说虽然他认为没有细菌感染，但谨慎起见，还是采个指尖血吧。 5分钟后化验结果出来了。医生说幸亏采血化验了，C反应蛋白（CRP）有点高，说明有细菌感染，于是给我们开了抗生素回去吃。 回家之后服用抗生素和退烧药，可是女儿发烧更严重了，温度更高到近40度，并且间隔更频繁，退烧药效不到3小时。我极其不安，心头升起不良的预感，虽说吃药见效总要一个过程，但是直觉告诉我无论如何不应该急剧恶化。 熬过周末到周一，我们又去了诊所，向医生强调抗生素并不起作用，孩子发烧越来越重。医生又采了指尖血，化验结果证实了我们的话，CRP升高了，抗生素没起作用。这超出诊所诊疗范围了，诊所医生给我们开了转诊单，让我们去医院就诊。 到了医院，医生给女儿静脉注射广谱抗生素，同时一系列检查拉开帷幕。但除了发烧、流鼻涕外，所有的检查都没有发现任何异常。 女儿身上出现过一些小红点，医生没说什么，小红点很快又消退了。 又换了更强、更广谱的抗生素，依然没有起到任何作用，每6小时一次近40度的高烧已经在一个1岁多的孩子身上持续一个星期了。我开始慌乱，却不知道，这种毫无头绪才刚刚开始。 血液细菌培养结果出来了。医生说，没有发现细菌，而且对抗生素不敏感，有可能只是病毒感染。 兜了个圈子又回来了，不是说CRP高意味着细菌感染么？医生说，一般来讲的确是这样，但也有一些例外。 于是开始检测那些会造成”例外“的病毒感染，风疹、流感、HIV...... 然而，所有病毒感染检测全部阴性。 二、发烧10天，医生说来试试这种病吧 女儿发烧10天，CRP升到16时（正常值为0～0.05），医生说我们来试试川崎症的治疗吧。这是一种免疫系统疾病，也会引起发热。 之所以说试试，是因为与川崎症对比，我女儿大部分症状都不符合。但川崎症的后果太严重，医生想防患于未然，所以优先考虑它的可能性。而且川崎症的治法，是注射免疫球蛋白，如果这个诊断正确，则可以避免严重的心脏并发症，如果错误，治疗方法对身体也没有伤害。 分两次注射完毕免疫球蛋白之后，每次间隔6小时的发烧，频率降低为间隔12小时。我们心存欢喜，仿佛看到一线曙光。我们问医生，是不是可以再注射一个疗程，发烧就能止住了？ 但医生的答案并不如所愿。川崎病在注射免疫球蛋白后，发烧应该停止，而女儿的状况仅仅是有所缓解，川崎的诊断很大概率是错误的。医生决定让我们再等一天，如果发烧还没有停止的话，继续考虑其他原因。 如10天来的每一个凌晨一样，女儿又在高烧中哭醒了。川崎病被否定了。 三、发烧22天，诊断再一次失败 病毒检测结果全部阴性。没找到细菌。不是川崎。没有淋巴、肝脾肿大，没有关节红肿，心肺及其他脏器都正常。这是见鬼了么？每天2次让她身体发烧到40度的是个什么鬼。我跟孩子爸开始在网上搜一切可能造成发烧的原因，看到一个就去问医生，会是寄生虫么，会是肿瘤么？ 医生说，都不像，但还有一个可能性很符合现在的特征，那就是“幼年特发性关节炎”。 这种病是免疫系统的抗体攻击自身组织产生的炎症，可以先用可的松来做一个测试。可的松是一种激素，可以抑制免疫系统功能，如果存在外来感染源，由于可的松不能消灭感染源所以退烧作用会非常暂时；但如果没有外来感染源，是免疫系统攻击自身，可的松的退烧作用则非常明显。 连续用了3天可的松，3天没有发烧。 可的松起了明显的作用，这说明免疫系统疾病的判断是正确的。于是医生说看起来应该是幼年特发性关节炎了，这个病一般会有关节肿胀、皮疹、持续发烧、淋巴肝脾肿大等症状，不过年纪太小的患者关节症状通常不明显，具体可以通过检查血液抗体来诊断。 我们用了一个星期来等待抗体检查的结果。期间，女儿每天凌晨四五点和傍晚四五点各一次近40度的发烧，一直持续到第21天。 第22天，抗体检查结果出来了，阴性，诊断再一次失败。 四、诊断沦为了“猜猜猜”，我们决定转院 当儿科主任说，还有一个猜测可以试试看，我就明白，诊断已经彻底沦为了我猜我猜我猜猜猜。他说检查结果中还有两项结果略微偏高，白细胞介素和铁蛋白，这可能是轻微巨噬细胞活化综合征造成的，不过这两项指标没有特异性，所以这只是个猜测，不如先按照这个猜测来治疗试试吧。 治疗方法是冲击疗法，用10倍于正常剂量的可的松冲击免疫系统。我的理解就是一次把免疫系统干趴下，让它好好冷静冷静，短时间内爬不起来。 之后我们从医院住院部离开，回到了家里。说是观察病情，实则医生也不知道该做些什么，就是在期待这一次的可的松冲击之后，发烧可以自愈。 10倍强度的可的松让高烧停止了2个星期，孩子体温徘徊在37.5~38.5摄氏度之间。2个星期之后，凌晨4点，发烧卷土重来，40度。 我不再相信这仅仅是发烧而已，也不再相信这病可以自愈，更不相信老医院还能猜到什么新的疗法。必须转院。我们转去了慕尼黑大学医院儿童免疫专科。 五、终于确诊了！ 一切又要重头查起，结果也如同之前一样，除了CRP和白细胞高之外，无任何异常。 医生问，是否有皮疹。这里我们犯了一个错误，孩子生病头两天里，身上有过小红点，上一个医院的医生也看到了。这些小红点很快就消失了，而且已经是近4个星期之前的事了，于是我觉得没必要提起，便回答没有。 后来的事实证明，这些小红点是诊断的关键点之一，我当时应该把整个过程讲述给医生听，而不是擅自判断重要与否。 后来小红点再次出现，保险起见，我拍了照片。医生看过照片之后，越发肯定了之前的猜测，有一项关键的化验已经朝着这个方向走了，等到结果出来一切便可真相大白。 发烧持续了整整6个星期的时候，一份化验单的到来，终于让一切水落石出。 中枢神经特异性蛋白（S100）非常高，是斯蒂尔症（Morbus Still），又叫“全身型幼年特发性关节炎”。 幼年特发性关节炎，不是之前查抗体已经被否定了么？不，不一样。 被否定的是幼年特发性关节炎，其下还有7个子类别，其中最特殊的就是全身型幼年特发性关节炎，名字相似，其实差别很大。 全身型幼年特发性关节炎，其本质是自身细胞对抗自身组织产生的炎症，抗体检查呈阴性，诊断需要查蛋白S100。 全身型幼年特发性关节炎有三大临床症状： 1.每天同一时间、同一强度、可以自愈的、周期性的发烧。 2.全身随机出现的、短暂停留几个小时后消失的皮疹，通常是平面的小红点。 3.肝脾，淋巴肿大，关节红肿，全身器官受累。 第三条目前没在女儿身上发现，医生称这是“非典型的”，因此格外难诊断，在欧洲发病率是万分之一。 这个病可以控制，无法治愈，治疗手段是通过抑制免疫系统来控制炎症反应，如注射生物制剂。 药物的效果非常好，立竿见影，用上药之后，发烧立刻停止了。从此，我们便开始了每天给孩子打针的生活，期间不断根据验血结果调整药量。 女儿2岁半的时候我们尝试过停药，可停药几个月之后又复发了。复发之后医生给换了一种药，4~6周打一次，大大减轻了孩子每天打针的痛苦。 生物制剂没有带来副作用，她正常生活、上幼儿园，身体智力等发育均正常。然后每1~2个月复查一次，每半年检查一次眼睛，时刻注意关节是否有异常。 我们已经渐渐接受了这一种会伴随女儿终身的疾病，并渐渐学会如何与它相处，久而久之与疾病共存好像也不是那么可怕的事了。感谢科技的进步，有生物制剂这么好的药可以用；感谢医疗保险，减轻我们的经济负担；感谢女儿，生了病也依旧美好地成长着。 本文转自医学界儿科频道，以及作者才子的分享，在此特别感谢！
王汉久 2024-11-25阅读量2897
病请描述： 近日耳鼻喉科病房住进来一位特殊的患者，年仅18岁的小刘，年纪虽轻，但颌下反复肿痛的病史有十年之久。据家长反映，小刘自幼曾出现原因不明的颌下肿痛，口服消炎药后肿痛慢慢消退。但这一症状时常发作，尤其在劳累、休息不好时出现。每年发作多次，症状也逐渐加重，常伴发热，食欲不振，夜不能寐，给自己造成了很多困扰。于当地医院就诊，每次均给于口服抗生素进行治疗，症状得以暂时控制，但不定期反复发作严重影响了工作及生活，为此小刘多地求医，却始终没有找到明确病因，十分苦恼。前段时间，颌下区再次出现胀痛，并伴有发热、乏力等全身症状。多方打听后来我院求诊，科室团队经过全面系统的询问病史、专科检查，考虑小刘的疾病为颌下腺导管结石合并颌下腺炎。颌下腺位于其导管开口下方，故唾液容易淤滞在导管，如果唾液中钙盐成分较多，容易形成结晶沉积，从而形成结石，因为结石的堵塞，导致颌下腺分泌的唾液排出进一步受阻，潴留，口腔细菌易逆行感染诱发慢性炎症，在免疫力下降时常引发急性发作。随后通过下颌区薄层CT检查发现了隐藏在颌下腺导管中的结石，证实了我们的诊断。 科室组织了术前病例讨论，制定了“两步走”计划。首先积极治疗颌下腺炎症；第二步待感染有效控制后，行手术切除患侧颌下腺及导管结石。手术中我们对重要结构如颌外动脉、舌神经、舌下神经等精准分离并加以保护，完整切除了因反复发炎肿大硬化的颌下腺及结石。术后患者很快康复出院。一粒“石子”引发的十年烦恼解除后，小刘及家人对我科的诊疗技术表示满意和赞叹。
袁波 2024-11-04阅读量1547
